Enfermedades Raras y Huérfanas

Registrate aquí
Slideshow Image 1 Slideshow Image 2

Organizaciones Nacionales y Otras

Si estás interesado en conocer acerca de las asociaciones nacionales e internacionales, te pueden ser útiles los siguientes enlaces:

ASOCIACIONES INTERNACIONALES

FEDERACION ARGENTINA DE ENFERMEDADES POCO FRECUENTES (FADEPOF) - Argentina

http://fadepof.org.ar/

FEDERACION COLOMBIANA DE ENFERMEDADES RARAS (FECOER) Colombia

http://www.fecoer.org/

ASOCIACION TODOS UNIDOS ENFERMEDADES RARAS URUGUAY (ATUERU) - Uruguay

http://www.enfermedadesrarasuruguay.org.uy/

FEDERACION MEXICANA DE ENFERMEDADES RARAS (FEMEXER) - México

http://www.femexer.org/

FEDERACION ESPAÑOLA DE ENFERMEDADES RARAS (FEDER) - España

http://www.enfermedades-raras.org/

RARE DISEASES EUROPE (EURORDIS) - Europa

http://www.eurordis.org/es

ASOCIACIONES NACIONALES

Para conocer más sobre cada Asociación Nacional seleccionala para desplegar más información al respecto

ASOCIACIÓN DE PACIENTES CON ENFERMEDADES DEL COMPLEMENTO (APEDEC)

La Hemoglobinuria paroxística nocturna es una enfermedad adquirida, grave, crónica e impredecible. Se manifiesta con diferentes signos y síntomas y por ello es muy difícil de diagnosticar. Es una enfermedad por la que los pacientes, por una falla en los genes protectores de los glóbulos rojos, desarrollan un proceso llamado hemolisis, o destrucción de los glóbulos rojos.

En los pacientes con HPN la hemolisis es silenciosa, continua y amenaza la vida porque puede ocasionar trombosis y fallas en muchos órganos del cuerpo. Algunos síntomas son: orina oscura, anemia severa, cansancio, dolores estomacales, problemas al deglutir, dificultad al respirar etc.

La asociación APEDEC se formó para dar asesoramiento y apoyo a los pacientes que sufren HPN. Actualmente, existe un tratamiento aprobado y usado en muchos países para reducir y tratar los síntomas de la HPN. Este tratamiento no cura pero si ayuda a los pacientes a tener una mejor calidad de vida. En APEDEC luchamos por conseguir este tratamiento para los pacientes que lo requieran. Este tratamiento, por su elevado costo, no está aprobado aún en el Perú.

Datos de contacto APEDEC:
Presidenta: María Ester Aguirre de Coronel Zegarra
teléfonos 4467894/ 954716210
página web:www.apedec.org.pe

ASOCIACION OSTEOGENESIS IMPERFECTA DEL PERU (AOI-Perú)

Somos, una asociación sin fines de lucro, conformada por padres de familia y pacientes que padecen de Osteogénesis Imperfecta (OI) e inscrita en los registros públicos desde febrero de 1994. OI es una enfermedad que consiste en la debilidad y fragilidad del sistema óseo lo que causa múltiples y contínuas fracturas.

Nuestra misión es ayudar a mejorar la calidad de vida de las personas con OI, mediante información, difusión, conocimiento sobre OI y apoyo mutuo.

Presidente
Isis Atuncar
980442570
[email protected]
www.aoiperu.org
www.facebook.com/aoi.peru

HECHO CON AMOR – ESCLEROSIS MULTIPLE PERU

Lo que hacemos:
Somos la Asociación Hecho con Amor Esclerosis Múltiple Perú, realizamos una labor filantrópica para ayudar a personas de escasos recursos y sin seguro, especialmente del interior del país, (costeamos los traslados del paciente y acompañante) que tienen o presumen tener Esclerosis Múltiple.

Previa consulta médica, les ofrecemos las pruebas que indique el neurólogo como Resonancia Magnética, Electromiografías, Potenciales evocados visuales y auditivos y/o Punción lumbar, para el descarte de la enfermedad. También brindamos Ayuda Psicológica.

De ser necesario donamos aparatos ortopédicos para evitar un mayor desgaste físico. En caso de pacientes del interior del país se le enviara el aparato requerido a donde viviese, manteniéndonos en constaste contacto con ellos. Según sus requerimientos médicos se reanudan las pruebas.

Web: www.hechoconamor.pe
FB: https://www.facebook.com/hechosamor
Fan Page: https://www.facebook.com/esclerosismultiplehechoconamor
Teléfono de oficina : 271 1133
[email protected]

ASOCIACION PERUANA DE PACIENTES CON ENFERMEDADES DE DEPOSITO LISOSOMAL (APPEL)

Es una entidad sin ánimo de lucro, fundada en 26 de febrero del 2007 inscrita en los Registros públicos con RUC:20517483363 Reconocidos por el Ministerio de Economía y Finanzas, Ministerio de Trabajo, Ministerio de Salud y la Defensoría del Pueblo, Ante las múltiples barreras que enfrentan las personas, que reciben diagnósticos de enfermedades, que como las de Depósito Lisosomal, son tan pocas frecuentes y para las que hay gran desconocimiento, aun por parte del cuerpo médico; y ante las necesidades de una población de muy diversas condiciones y de gran vulnerabilidad debido a su condición de salud, APPEL busca contribuir en la eliminación de esas barreras, que van desde el diagnostico hasta el tratamiento por eso tiene un objetivo principal:

Ayudar a los pacientes con enfermedades de Deposito Lisosomal, en la búsqueda y obtención de soluciones para el tratamiento integral, brindando la asistencia requerida a sus familiares, cuerpo médico, instituciones de salud, apoyo en la difusión, diagnostico, manejo y tratamiento de las enfermedades de depósito Lisosomal. Para contactarse con nosotros puede hacerlo comunicándose al:

Teléfono Oficina: (51) (1) 5401600
Celular: 996336234 - 995851116
Correo: [email protected]
http://appel-peru.org/

ASOCIACION PERUANA DE DISTROFIA MUSCULAR (ADM-Perú)

Somos una Asociación sin fines de lucro (Organización no Gubernamental – ONG) constituida por personas con y sin afecciones neuromusculares, familiares, amigos y profesionales vinculados al tema de la salud y de la discapacidad neuromuscular, que nos hemos unido con la idea y la firme voluntad de trabajar juntos con el fin de despertar conciencia y ayudar a superar la situación de abandono de los niños, jóvenes y adultos con algún tipo de distrofia u otras afecciones neuromusculares, para brindarles esperanzas y colaborar a elevar su calidad de vida. Nos proponemos para ello tomar como modelo a la Muscular Dystrophy Asociation (MDA) de Estados Unidos, que al cabo de casi 50 años de trabajo se ha convertido hoy por hoy, en una de las instituciones más importantes de asistencia, investigación y servicios médicos, de carácter voluntario a nivel mundial.

TELEFONOS
421- 4246
CORREO ELECTRÓNICO:
[email protected]
[email protected]
http://admperu.org/

FIBROSIS QUISTICA PERU (FIQUIPERU)

La FIBROSIS QUISTICA, es una enfermedad genética recesiva. Tenemos alrededor de 80 pacientes registrados con fibrosis quística, de los cuales el 90 % se encuentra en edad pediátrica. Es una enfermedad muy letal y se caracteriza por la producción de secreciones muy espesas origina: En los pulmones infecciones frecuentes, tos persistente, esputo espeso. Daño pulmonar irreversible. En el sistema digestivo, síndrome de malabsorción, eliminación de grasas y nutrientes por las heces ocasionando desnutrición crónica. Dolor abdominal, poca ganancia de peso y talla.

En el sistema reproductor, azoospermia, infertilidad, etc.

Su mayor característica es su sudor excesivamente salado.

La expectativa de vida en otros países es mayor de 40 años, en el Perú no sobrepasa la adolescencia temprana. Por el diagnóstico tardío aumenta la morbimortalidad infantil Nuestros objetivos: Difundir y hacer conocer la fibrosis quística a todo nivel en el Perú. Mejorar el acceso al tratamiento integral y precoz. Procurar la creación de Unidades de fibrosis quística con atención especializada. Que se cumpla con la ley 29885, ley del tamizaje universal neonatal, incluye la fibrosis quística. Asociación para la defensa y protección de los derechos de los pacientes con Fibrosis Quística. FIQUI PERU.

www.fiqui.org.pe
Facebook: Fiqui Peru.
Contactos:
Sol Samaniego 999446565
Cecilia Nestarez 996886369
Blanca Aguayo 991971147
Patricia Egovail 944239423

ASOCIACION PERUANA DE LUPUS

Sus propósitos son:
Estimular el interés médico y apoyar la investigación sobre el Lupus.
Educar a profesionales de la salud y al público sobre la enfermedad.
Promover la solidaridad de la comunidad basada en una amplia comprensión y aceptación del Lupus.
Ofrecer orientación médica a los pacientes y sus familiares.
Brindar apoyo a los pacientes y a sus familiares.
Desarrollar y publicar material informativo.
Ofrecer reuniones abiertas a todo público con la participación de especialistas.

www.apelupus.org
Rey de Bahamonde 121, Oficina 201, Lima 33, Perú
Teléfonos (51-1) 795-0304 / 996-905-140
[email protected]

ASOCIACION MIASTENICA PERU

A finales del año 2008, pacientes, familiares, amigos y entre otros interesados en el tema de la MIASTENIA, deciden reunirse y formar una asociación, con el objetivo de apoyar y prestar ayuda a los personas con Miastenia en todos los aspectos de la vida y que les permitan desarrollarse en la sociedad y llevar una buena calidad de vida.

Oficina:
Calle 72, Mz D, Lt 28
Urb, Pachacamac Cuarta Etapa
Villa el Salvador
Teléfono: 945674655 - 2935839
E mail: [email protected]
http://www.miasteniaperu.org/

OTRAS INSTITUCIONES

ORPHANET