Enfermedades Raras y Huérfanas

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Presentación

Las enfermedades raras o huérfanas, son aquellas enfermedades con peligro de muerte o de invalidez crónica, que tienen una frecuencia baja, presentan muchas dificultades para ser diagnosticadas así como para efectuar su seguimiento, tienen un origen desconocido en la mayoría de los casos y conllevan a múltiples problemas sociales.

Según la Organización Mundial de la Salud (OMS) están identificadas alrededor de 7 mil enfermedades raras o huérfanas que afectan aproximadamente al 7% de la población mundial. Las personas con estas enfermedades constituyen un grupo importante que necesitan atención especializada en la prestación de servicios de salud.

En el Perú, desde el 04 de junio del año 2011, que se aprueba la Ley Nº 29698, ley que declara de interés nacional y preferente atención el tratamiento de personas que padecen de Enfermedades Raras o Huérfanas. El 22 de julio del mismo año, el Ministerio de Salud (MINSA) emitió la Resolución Ministerial Nº 579-2011/MINSA, estableciendo que el último día de febrero de cada año se celebre el "Día Nacional de las Enfermedades Raras o Huérfanas en el Perú".

Actualmente, el Ministerio de Salud viene realizando diferentes acciones para la atención integral de las personas con diagnóstico de enfermedades raras o huérfanas; por ejemplo la red de establecimientos del MINSA de todo el país, cubre atenciones de consulta externa, emergencia y hospitalización; mediante el Seguro Integral de Salud (SIS) y el Fondo Intangible Solidario de Salud (FISSAL).

En el año 2015 se elaboró con la sociedad civil, en el marco de la inclusión social y derecho universal a la salud, el Reglamento de la Ley Nº 29698 y el "Plan Nacional de las Enfermedades Raras o Huérfanas 2016–2021”, importantes documentos normativos que se encuentran en proceso de aprobación y que permitirán garantizar el derecho al acceso a los servicios de salud; así como la gestión de promoción, prevención, diagnóstico, tratamiento integral y rehabilitación, en un marco de seguridad del paciente, gestión de la calidad y gestión de humanización de la atención.

Los desafíos incluyen definir la estadística peruana de enfermedades raras o huérfanas, consolidar la consejería genética para la prevención de nuevos casos. El fortalecimiento de la gestión de atención de estos pacientes, con la creación de la Red Integrada de Servicios para Enfermedades Raras o Huérfanas, la gestión de los Cuidados paliativos que ayudan al acompañamiento en diversos momentos de la enfermedad y en la fase final y la capacitación de profesionales de la salud con la integración de equipos y fortalecer la formación en las universidades.

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