¿Qué son las enfermedades raras?

Son el conjunto de enfermedades, incluidas las de origen genético, que se caracterizan por ser de peligro de muerte o de invalidez crónica. Además presentan:

  • Frecuencia baja
  • Muchas dificultades para ser diagnosticadas y efectuar su seguimiento
  • Origen desconocido en la mayoría de los casos
  • Datos epidemiológicos son bajos

¿En qué etapa de la vida se manifiestan?

Muchas de las enfermedades raras son genéticas y éstas pueden manifestarse desde el nacimiento, en la infancia, adultez o ancianidad.

¿Tienen tratamiento?

En su mayoría requieren de un tratamiento particular, por ello se recomienda un diagnóstico oportuno y un tratamiento adecuado que mejore la calidad y expectativa de vida de los pacientes.

¿Qué es el Registro Nacional de Enfermedades Raras o Huérfanas?

Es el listado de pacientes que sufren de enfermedades raras o huérfanas y sirve para recolectar, almacenar, analizar y procesar la información de todos los casos que se diagnostican en el Perú y se encuentra a cargo del Ministerio de Salud.

Para registrarse visite: http://www.minsa.gob.pe/erh/index.html

Dato:
Según estimaciones, en el Perú existirían alrededor de dos millones de ciudadanos que sufren por las enfermedades denominadas raras o huérfanas.*
*Fuente: Organización Mundial de la Salud - OMS

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